2009年5月1日 星期五

上帝的禮物

這篇是小魚去年獲得懷恩文學獎優勝的作品。2008年12月聯合報舉辦了盛大的茶會和頒獎典禮,我沒去,頗可惜。這是我第二次參加文學獎(第一次是十年前吧,我不是一個積極靠獎項肯定自己的人),純粹是正在書寫我和Annya的早療故事,這篇算是整個故事的緣起,也希望藉此可以喚起讀者的注意,無論如何都不要放棄我們的孩子。

姑姑說得獎是一個肯定,我倒認為是一個sign,一個將來回台灣發展早療教育的好預兆。

想做的事很多,書快寫完了,接下來要和設計玩具的朋友一齊推廣特教玩具,我們都有回台灣辦特教幼稚園的理想,一步步踏實的走,相信終有一天會實現理想。我要說,大聲地說,上帝會聆聽我。

PS.本篇文章同時放在小魚的新網站 small hugs,給孩子們一個小小的擁抱,能讓世界變得更美好。



 

上帝的禮物 

一個冬夜的凌晨,丈夫為我開啟車門,牽起我的手,我們不疾不徐踩穩腳步朝醫院行進。北國零下的溫度,夜風如刀,砍得我們縮了背直打哆嗦,口鼻呼著熱氣,可我們的心因為新生命即將降臨而漲滿著,恍若第一次的約會。我的陣痛頻繁,時候到了,小寶寶就要誕生了。 

護士引我進入偌大的待產室。床挨著窗,可以望見天色。天漸漸亮了,飄了場雪,白簇簇閃亮亮的,將樹梢點綴成片片雲海。雪停了,金色的陽光撒入窗櫺,落在床上,整張床浸沐在冬陽下散發耀眼的光芒,彷彿被天地深深祝福著。十一個小時後,我順利產下女兒。 

女兒嘟嘴吹著小泡泡,樣子逗人極了,丈夫開心地說好像看見小了一號的自己。那一夜,隔壁休息室傳來嬰兒的哭聲,印度產婦和她的孩子度過人間的第一夜。我的休息室冷冷清清,靜得只聽得見丈夫的鼾聲。「妳的女兒體溫過低被送進保溫箱特別照護。」護士進門通報。 

顧不得下體的撕裂傷,我一拐一拐走去探望女兒。只見巴掌大的她鼻子掛著呼吸器,口中插著食道管,小腳上滿是偵測儀器的管線以及多次抽血留下的針孔痕跡,醫生說必須觀察幾天。 

女兒用她深邃如黑潭的雙眼望著我,流下兩行淚,小手拉扯導管試圖擺脫。「她才剛出生呀!」我只能用眼淚做無聲的抗議,默默接受醫院給孩子最好的安排。 

翌日,兩位小兒科醫生前後來探望我,透露同一個消息:「妳的女兒患有唐氏症。」我說知道了,謝謝他們。 

這不是一個驚奇,也不是一個錯誤,丈夫和我心裡都有數。早在懷孕五個月的時候,婦產科醫生就已經告訴我唐氏症篩檢血液測試的數值達二十三分之一,勸我做羊膜穿刺。 

我沒做。 

因為我相信每個孩子都是上帝的禮物,只要孩子能平安降臨到世上,都是神的祝福。藉由超音波,我窺探孩子美麗的脊椎、噗咚噗咚活躍的心臟,還有踢腿、吸吮手指的俏模樣。生命的種子在我的身上開花,我憑什麼去扼殺?「我想把孩子生下來,你呢?」我問孩子的爸。他緊緊握住我的手,說他要這個孩子。 

「我年輕的時候有個夢想,想要蓋一間孤兒院,但是上帝沒有給我應許。倘若上帝真賜給我們一個唐氏兒,就是要我們學習如何去愛這樣的孩子,甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」丈夫說。 

有了共識之後,我們滿心歡喜迎接孩子。反對和質疑的聲音並不能左右我們的信心。終於,孩子來了,圓圓的臉,小巧的嘴,配上細長上揚的眼睛。醫生說她聽力正常,淚腺不通,心臟有兩個洞。 

唐氏症的孩子普遍有肌肉無力的跡象,伴隨心臟受損和視聽的障礙。出院後,我馬上為女兒申請早療計畫。在她四個月大的時候,紐約市派給我們兩位特教老師。當一般孩子三四個月翻身、撐起身子抬頭的時候,特教老師和我一次次將女兒的頭往上扳,耍玩具吸引她的注意。即便她沒有絲毫反應,即便我們只是一逕地唱獨腳戲,戲還是得唱,我們沒有放棄的權利。 

七個月大,女兒會坐,會叫媽媽爸爸和氣球,每天用眼神示意我唱幾十遍小星星。我帶著她到處跑,等心臟醫生確認她的狀況,我們就飛往台灣港澳旅行去。時空的轉換讓她開始對陌生的人事物感到興趣。 

十三個月大,女兒的爬行訓練已超過半年。從一開始哭嚎拒絕我們將她的背拱起來,抬起她的膝蓋匍匐向前,一直到自如地用不甚標準的姿勢如螃蟹般橫行。我們為她能夠抓取想要的東西感到高興,世界之大,無窮的知識等著她去摸索呢。去加拿大旅行,她靠爬行將旅館房間摸個徹底。 

十八個月大,女兒學會站起來。二十二個月大,她一口氣在玩具店裡走了十餘步挑選喜歡的公主耳貼。接著,我們搭乘遊輪前往南加勒比海的途中屢遇大浪,整艘船搖晃得厲害,她不但沒暈船,十天下來在顛簸中練就了極佳的平衡感,這下子,她真的會走路了。 

兩歲的生日派對上,女兒四處走動和大家玩成一片。我們播放她成長的影片,看著她從孱弱的小嬰兒蛻變成活潑的小女孩,這中間有多少愛她幫助她的貴人哪。兩歲生日一過,除了保有四位家庭特教老師,我準備送她上學,讓她接觸不同的學習環境,適應團體生活與紀律。 

最後,我找了一所唐氏兒學校,其設備、師資全是上上之選,最重要的是他們瞭解這些孩子的發展和需要。女兒在同齡孩子中算是狀況好的,班上一半的孩子還不會走路,有的孩子情緒失控需要專人看護。 

學校的老師真有兩把刷子,不但能將美語、西班牙語和手語交叉運用,又有源源不絕的新點子帶領孩子們彈琴唱歌玩電腦做美勞玩狗吃冰淇淋。久而久之,原先發呆的孩子對遊戲有了反應,哭鬧抓老師頭髮的孩子也開始懂得節制。我們對孩子抱持期待,羅馬不是一天造成的,孩子也不是一兩天教會的。 

養育一個唐氏兒是辛苦的。一個字教百遍,一首歌唱千回,正因為辛苦,我們才能深切體會生命的韌度與甘甜;擁有一個唐氏兒也是幸運的。她用豐盈的愛回報我們,用蜜桃般的笑靨提醒我們快樂度過每一天。她說一個字,我們就高興的飛上天。她隨著音樂手舞足蹈,我們就看得如癡如醉。上帝給的禮物,就是這樣一點一滴教導我們純真的愛、付出和幸福。 


3 則留言:

  1. 若有確定時告訴我吧,我相信能幫得上忙。因為工作的關係認識一些特教老師,新莊的、松山的都有,幾乎都是以幼稚園為主;連你提到的聯合報,我們店也有個會員正好就是內部的主管之一。
    很抱歉之前時間紊亂,一直沒有跟你接上聯絡線幫到你的朋友,不知道她現在還好嗎?

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  2. 這篇文章讓我很感動,
    我想我可能就做不來....

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  3. 嗨,你好,可以做你的朋友嗎?

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