2016年5月1日 星期日

新的開始

春天來了,咱家前院後院花木茂盛,綠意盎然。明日即將恢復上班的我,心境也像春風春雨一樣,不疾不徐。感謝主,賜給我一段照顧安亞並且休息的日子,更多時間閱讀、禱告、思想主在我生命中所安排的道路。更多地面對自己,知道該堅持什麼。

女人過了四十,要開始保養顧惜自己的健康,同時也要積極打造人生的下半場。

昨日,Good Job Angels在我們家後院做瓶栽(terrarium),孩子從不願意做到最後弄得灰頭土臉,我玩笑說工作不易,其實心裡很欣慰,有一群人願意與這些天使們與這些家庭一齊努力走下去。只要堅持,我們的環境會不一樣,這些孩子的未來也會很不一樣。

就在我轉身回屋拿瓶子的時候,安亞不見了。眾人忙著手中的工作,不知道她跑掉了。我直覺奔往對面的溜冰場,她果然在那裡,露出淘氣的笑顏。這社區多是猶太人,週六步行者多,路上已有人報警,也有人駐足觀望,我鎮定地將安亞帶回家,告訴她沒有父母的陪伴她不能獨自去溜冰場(紐約市發生過太多特別孩子失蹤的案例!),希望她聽得懂。同樣的戲碼在兩年前也發生過一次,地點是紐約中央公園的船屋,她趁著大人聊天時跑掉。感謝主,這兩次都在短時間內將她找回,可我不禁思忖:我們要如何更瞭解安亞?她十歲了,不再是孩子,她有更多的堅持,更多的意見。我過去以 Because mommy said so 的管教方式已經不適用了。

我必須更有技巧引導她表達出來,並且耐心等待。我也必須下功夫閱讀如何教養唐氏症青少年。

今日帶領小天使兒童主日學時,我看見一個美好的融合班(integrated classroom)模式已經成型,小天使的兄弟姊妹們「願意」成為小天使的祝福,他們的發言增進了課室的互動。幾年前他們還小,如今他們越來越成熟,懂得去愛去付出,我為他們的成長感謝讚美主。

我們的堅持從來不會白費。這些天使家庭健康長大,他們行真理,用生命敬拜主。我期許,同他們一齊發光發熱。


2016年1月28日 星期四

幸福的小日子

住院第三天已取出大部分的管,只剩下胃管。醫護人員見安亞沉靜,也不綁她了。開始吃幾口雞精麵、馬鈴薯泥、果凍混藥,也能下床走去上洗手間。醒時,仍然微笑唱幾句讚美詩歌。

住院第四天心情挺不錯,上午有醫院老師讀星球書給她聽,後來又有狗狗陪伴(dog therapy),食量也增加一點,累時就小憇一下。這回手術的恢復進度較兩年前慢些,不過我們三口都 take it pretty well. 可能是比較有經驗,照顧上和適應上都很 okay. 就算需要多住院二天也不以為苦。

可以慢下生活的腳步是幸福的。白日到黒夜,我待在恢復室𥚃照顧孩子的需要,進食、補充水分、如廁、娛樂。就連安亞今天下午流了大量(十分鐘)的鼻血,護士止不住,趕緊叫醫生,我也可以熟練地捏住鼻翳止血(會first aid很重要)。我的注意力在安亞身上,也能感受到她享受媽咪的陪伴,就算仍處在疼痛中。

感謝來醫院探望的親友,感謝傳送語音信箱鼓勵打氣的小朋友們聲音,以及持續為我們一家代禱的朋友。這幾天和不同的護士小聊,她們說非常喜歡自己的工作,每週工作三天,然後放假四天,挺好。我就在思考如何創造和提供一個快樂的工作環境這件事,她們的工作並不輕鬆,工時也長,但有反饋 (reward)。

2016年1月26日 星期二

安亞手術順利,恢復體力中^_^

DAY ONE
進手術室前我們已經特別提醒醫護人員,安亞手術後會爬起來,於是他們特別傳達整個team:「不讓她起身」. 當我經過她的恢復室等著見她時,見到她穿著紅襪的腳踢呀踢,我知道她在掙扎。果然,事後問護理人員,得知她一醒來,跟大家say hi, 接著翻身要下床,不顧身上插著多少管。醫護人員趕緊將她按在床上,她反抗,最後增加藥劑讓她睡覺。

讓她睡吧,我建議他們。並要求定時打嗎啡,勿等到痛了才給。

安亞的 wild 使醫護人員特別小心,恐她情緒一來拔管起身什麼的很危險。所有驗血、給藥、量溫都是靜悄悄,總之,讓她睡覺就對了。我覺得手術後是應該讓她好好睡覺恢復的。

偶爾安亞會睜開眼說幾句話。第一次看到我直哭喊:mommy I am sorry I am so sorry! 我心疼告訴她,她沒有錯,手術是為了使她更強壯。後來又說 airport, chocolate milk等,我知她渴了,想飛。

DAY TWO
一早提著雞湯去醫院和Mark接班。醫院規定只能一位家長留宿,所以我回家洗衣整理房子燉雞湯,突然覺得房子好空,我也睡不好。

一群醫護人員聚集在病房門口開會,探討安亞的治療計劃,昨晚又是一陣大戰,他們説,安亞又打算拔管回家!過程中她也失了點血。今早要輸血三小時,晚一點減少葯劑,讓她醒來。

她很強壯,昨晚已經能自己呼吸,不靠呼吸器。好幾個醫生對我說:She is stronger than me! 她強大的生命力令人驚嘆。

她偶爾會任性地想翻身,我只要按手在她的額頭為她禱告,主的靈就會幫助她再度安然入睡。


2016年1月25日 星期一

Annya 手術中

感謝主,為安亞的受造奇妙可畏獻上感恩。昨晚睡前再次告訴她將面臨的心臟手術,她説 no hospital, no surgery. 今天一清早出發前往 North shore LIJ Cohen Hospital 的途中,我再度安慰她,手術後她將變得更加強壯,她安靜。抵達醫院後,也是微笑地進預備室如廁更衣。

安亞進手術室前,向我要 hot pot 麵麵和 mushrooms,我答應她等她手術後做 chicken noodle soup 給她。她也惦念朋友,我答應她很快會見到朋友。我們為她禱告,她舞蹈《讚美的孩子最喜樂》,然後就被送入手術室了。整個過程非常快,沒有兩年前那種悲情的感覺,我還是捨不得孩子挨刀,但是我們更相信耶和華我們的神與我們同在,祂必看顧安亞。

手術時間約5小時,我們仍在等待中。耶穌説:「不要怕,只要信。」(可5)我們相信今天的經歷是我們生命的新頁,安亞會更加健康,馬克和我也更珍惜彼此的時間和關係,我們三口之家更加喜樂幸福美滿。

2016年1月22日 星期五

第二次心臟手術

親愛的弟兄姊妹們:

謝謝你們不停止地為安亞禱告,為Mark和我禱告。我們已經確定讓安亞於下週一(January.25)接受第二次的心臟手術。手術時間是7:15AM,我們在凌晨五點抵達長島北岸兒童醫院。

身為父母,我們不想孩子挨刀,寧可替她受苦。從去年十月心臟醫生就在等我答覆何時動刀,我在等,等神蹟,等神的醫治。兩年前,安亞已經動過一次心臟手術,補心臟的兩個洞,而這一次是縫補心臟瓣膜的洞,孩子成長,心臟變大,但是瓣膜不會跟著變大,這也是為何必須動手術的原因。

我質問心臟科主任醫師:「我身邊那麼多唐氏兒,頂多動過一次心臟手術,為何安亞需要動兩次?」Dr.Parnell 回答:「15%的唐氏兒需要一次以上的手術,而安亞就是那15%,幸運的是她的心臟是可修復的(fixable)!」那一天,我才知道原來孩子將來可能需要一直面對手術。我不知道該高興她的心臟是可修補的,還是難過她屬於那百分之十五,但是我感謝主,擴張我的身量,讓我清楚我將來需要面對的是什麼。

本週三,安亞做了手術前的麻醉檢查,確認需要手術。我向她解釋她要動手術,她似懂非懂,直呼 No hospital ,然後繼續敬拜。安亞是敬拜者,每天開開心心敬拜讚美,蹦蹦跳跳,這些麻煩事似乎離她很遙遠。最近她每天都要唱讚美之泉的〈新的事將要成就〉,每天大呼新的恩膏、新的恩典、新的盼望。

望著她忘情地舞蹈,我對主說:「是的,主。舊皮袋是無法用來裝新酒的。我願意,用一個新的眼光去經歷和面對主要我經歷的。主比我還要更愛安亞,知道什麼對她是最好的,我願意,用信心去管理好神所賜給我的孩子 / 產業。」

最近,主多次給我這段經文:「凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息。」(太11:28)很多人都會背這段經文,我也常常用這段經文為人禱告,但是我自己呢?我承認過我有勞苦重擔嗎?似乎很少,那麼我不夠謙卑。我很喜歡這段經文的下一句,主說祂柔和謙卑,我們當負祂的軛,學祂的樣式,這樣我們心裡就必得安息。

唯有來到主面前說:我不能,但是祢能。我需要祢。然後交託,才能得到真正的安息。

請繼續為下週一的手術代禱,求主賜給醫療團隊智慧能力,求主親自修復安亞的心。我們一家有大平安,因為我們知道耶和華我們的神必與我們同在。

2015年7月22日 星期三

Summer Fun!


因為即將搬新家的緣故,請母親來紐約幫忙。母親的到來使我們蒙福,平日她在準備晚餐的時間,正好讓我可以帶安亞去上游泳課和芭蕾課。

我向來不特意給安亞安排課程,因為她似乎對上課這件事不感興趣。今年暑假為她安排游泳課和芭蕾課算是無心插柳,柳成蔭,有美好的成果。過去我都是帶安亞玩水,沒有我帶她下水,她是不敢進泳池的,寧願坐在池岸踢水看風景。當她在六月初吵著要去pool的時候,我給她在家附近安排了一對一的游泳課。從一開始拒絕老師(三堂課堅持不下水!),到現在可以自由地在水中「行走」,克服對水的恐懼,對我而言這已經是極大的進步了。

芭蕾,是在一次參觀朋友孩子成果展的時候,看到有一對一的給特殊孩子的舞蹈課,安亞當時猛照鏡子擺pose,我想就讓她試試吧,她每天敬拜讚美蹦蹦跳跳地,應該有些底子吧。

就在她第一次穿上芭蕾舞衣和舞鞋,對著鏡子擺姿勢時,我大為驚嘆,我的女兒已經是一個小lady!而且是漂亮的、有自信的小lady!

除了安亞have fun,我和老公也開始安排每週六晚上小小約會一下,享有屬於我們自己的時光。

2015年1月8日 星期四

Happy Birthday Annya!!!

小寶貝今天滿九歲!!

即便有小女孩的樣子,Annya 永遠是我的小寶貝。往年的這個時候,為娘的就是為她準備生日派對,或者去旅行、搭遊輪,都很精彩。今年,我只為她做兩件事,一是送她frozen的床套和棉被組(因為她最近非常認真地練習"Let it go")送床組看她會不會乖乖一夜好眠,半夜不來和爸爸媽媽擠。二是簡單外食,爸爸經常忙到八九點回家,這一天要求他早點回來陪女兒。

簡簡單單,平平安安,就是一種幸福。

感謝主創造了Annya,這樣一個重感情的孩子,她愛每一個朋友,就算不常見面她都將名字掛在嘴上,記得在哪裡一齊玩過。有時候,為娘的會心疼她,那些朋友是否也如此在乎她?那就是她,一個不計較,大方的孩子。

感謝主創造了Annya,擴張我和Mark的生命境界,讓我們有許多屬靈的孩子。每當她畫全家福的時候,除了我們家三口,她還會畫一個brother。

誰?由此推測她沒有獨生子女的孤單。

求主繼續祝福我的小寶貝健康平安地長大,愛主,愛人,為主興起發光,Amen!