2019年2月4日 星期一

Disney World Trip 2019

去年八月底我們去了南加州的Disney Land,當時安亞一直心心念念著其中的 It's a small world 和Dumbo,還有煙火。當她十一月進手術室前微笑說 Let's go Disney,我就答應她等手術後恢復好了我們就去迪士尼。就這樣,我計畫了1/26 ~ 1/30 五天的Orlando Disney World之行。

本來計畫玩三個主題公園,沒想到一到Orlando就下雨,所以只玩了兩個主題公園 Magic Kingdom Park 和 Hollywood Studios。其實兩個主題公園就夠了,因為玩很需要體力!我光是第一天的計步器已近兩萬步。




這回安亞玩了Magic Kingdom Park 的 It's a small world 兩回, 也搭乘 Dumbo (比Disney Land 的小),旋轉木馬破天窗騎上馬(以前都是坐不動椅),搭蒸氣船遊湖,和Goofy和唐老鴨照相,主要的 Ride我們選了Big Thunder Mountain Railroad, Buzz Lightyear's Space Ranger Spin, Tomorrowland Transit,我們輕鬆看了Monster Inc的秀和燦爛的煙火,在義大利餐廳Tony's Town Square Restaurant 享受義大利麵和巧克力蛋糕,侍者還送上冰淇淋點上蠟燭給安亞慶生。

Hollywood Studios是安亞選擇要去的,她喜歡Rides和Shows。雖然我和馬克都知道Hollywood Studios規模比較小,不過我們非常贊同安亞的選擇(實在是第一天走太多路,第二天走休息路線..) 。有了前一天的暖身,我們把Hollywood Studios玩了大多數主要的Rides - Rock 'n' Roller Coaster, Stinky Dog Dash, Star Tours, Toy Story Mania, Alien Swirling Saucers ,也看了主要的秀 Muppet, Beauty and the Beast, A Frozen Sing along, Green Army Drum, Dance Party,和壓軸的水舞秀Fantasmic。

  

我們這一次下榻在Holiday Inn Club Vacation at Orange Lake 佔地1400 acre. 有許多適合同樂迷你高爾夫室內遊樂場,六座溫水泳池,週六晚上還可以在泳池裡看露天電影。距離樂園搭乘Uber單程只要US$17,不過我和馬克發現Orlando的Uber司機不大靈光,常常找不到pick up點,讓我們久等不說,還被取消兩次下次去Orlando我們還是租車好了。



我和馬克拍拖時去迪士尼覺得浪漫,現在陪著少女安亞玩覺得挺累的,我們不得不承認的確和上了年紀有關。省US$50也是省喔!

最後關於玩迪士尼省錢的方法,我可以分享三:一就是選擇淡季去(例如一月)人相對較少(還是很多人)二、機票旅館早些預訂。三、可以買迪士尼gift card,例如我用BJ's 會員制買迪士尼一千元禮卡只需花費US$950,可用來購買門票和園裡吃喝購物消費。省US$50也是省喔!




2018年11月17日 星期六

術後恢復 Day 3 & 4

第三天安亞持續發燒,靠藥物和冰毯降溫。醫護人員於下午挪去頭上的EEG, 並停止睡眠藥希望她可以清醒,靠自己呼吸,計劃晚上即可拔管。安亞忽睡忽醒,偶爾睜開眼五秒鐘,隨即又眼皮重重地閤上,放出一些大小朋友的錄音檔她會認真聽著。

醒著的狀態不多,因此一直到第四天上午才得以拔管,靠自己呼吸。

第四天上午摘除呼吸管,安亞終於可以開口說話。她虚弱説著: May I have 炒麵、豆皮、泡麵、烏冬麵 ?

愛麵的孩子回來了!😄 還要求了二杯蘋果汁。


下午挪去胃管,發燒著睡午覺,儲備精力晚上可以練習下床走路。

第四天的恢復情形教人歡欣!自由呼吸,面色紅潤,睡覺時恬適的模樣就是個白雪公主。

為她祝福禱告的經文是詩篇121篇。

保護你的是耶和華; 耶和華在你右邊蔭庇你。 白日,太陽必不傷你; 夜間,月亮必不害你。 耶和華要保護你,免受一切的災害; 他要保護你的性命。 你出你入,耶和華要保護你, 從今時直到永遠。(詩篇‬ ‭121:5-8‬ ‭)



2018年11月15日 星期四

術後恢復 Day 1 & 2

術後三小時發生一件驚險的事,醫護人員認為Annya應該可以自己呼吸,於是拔了呼吸管,結果在極短的時間內Annya呼吸困難,脈搏瞬間降到十八,一群醫護人員衝入給她灌氧氣,灌到她舌頭凸出,兩手向上彈起。後來他們做了什麼搶救我們也不知道,最後放回呼吸管,Annya的呼吸恢復正常。灌氧過程中Annya雙手跳動,醫護人員懷疑她有seizure (我表示她從來沒有seizure, 她的腦神經科醫師過去也查過確定無seizure) 但為了安全起見,Annya 還是被送去做CT SCAN和EEG.

Mark 説真不容易,手術後照料每個環節都不能出錯。我説神會救Annya,為她和醫護人員禱告便是。

半夜Annya發燒,醫護人員又一陣忙著替她降溫。

今天下午幾個腦神經醫生告訴我檢查正常,沒有seizure。心臟醫生說停止供給睡眠藥劑讓Annya 醒來。後來沒有發燒,可是血糖過低,一群醫護人員又忙著想辦法讓血糖升高。

在ICU我能做的只有禱告,感謝主,我可以用禱告的力量托住她。Annya 是神寶貝的孩子,神要帶領她到更高的磐石!God will lead her to the rock higher than she. 神要擴張我們的境界,讓我們不看環境,在逆境𥚃安然處之。


到了傍晚六時,Annya 終於醒了。忽睡忽醒,一睜開眼看見我就直流淚😭,委屈哭著。我告訴她神聽了她的禱告heal her heart. 她會更加強壯。沒多久,兩手被綑在床沿的她試圖用腿踢掉尿管,插著喉管還想對我説話,都被我阻止。我對她說我了解, 乖乖聽話,恢復得好明天就會拔管。

下雪的緣故(2018冬初雪❄️)曼哈頓交通癱瘓。即使肉體疲憊,我選擇整天待在醫院不開車回家。今晚將睡在醫院,帶著明天會更好的盼望。

2018年11月14日 星期三

開心手術成功

清晨4:50 A.M. 起床,準備出門前往Colombia Medical Center接受安亞的第四次手術。頂尖的手術醫師Dr.Bacha術前已和我們溝通,目標是這將是最後一次手術。可能選項有三,最好的是當他開胸腔時,知道安亞的左心瓣膜 ( mitral valve )是可以被修復好的。倘若不能修,就做Ross II, 切完好的 pulmonary valve去補左心瓣膜。倘若不行,只好採用人工瓣膜。

7:30 A.M. 安亞進手術房前,我回答另外兩位手術醫師 : No question. We trust you and many brothers and sisters pray for Annya and bless your work in hand.  醫師說手術時間可能比較長,解說開心手術過程的時候淚在我的眼眶打轉,最後還是冷靜地望著醫護人員的背影將她推入手術房。

護士說我是一個堅強的母親,唯有神知道我的軟弱,手術是我不能承受之重,在等待室禱告、思想神的話語、讚美神要為我們開新頁,因著衪的憐憫和恩典,今天是得勝的一天! 同時有許多弟兄姊妹們在為手術整個過程禱告,我們一起相信阿爸父差派天使天軍圍繞手術室保護安亞,衪也必與Mark和我同在。

從醫院九樓的等待室看下去,聖靈鼓勵我用一個高度去面對正在發生的事。當我們移至ICU的休息室時,朋友正禱告神醫治大能如潮水流入安亞的心臟,映入我眼簾的是哈德遜河和紐澤西,河水是如此平靜和緩,陽光瀲豔。突然,聖靈給我一句話,就是神要完全醫治安亞,神要賜給我們最好的! 安亞的左心瓣膜要完全被修復!我含淚領受,興奮地告訴Mark和許多代禱同伴。 

接下來,神又透過馬可福音第五章那個血漏十二年的婦人向我説話。耶穌醫治的能力釋放,
只要我們向祂要!

 He said to her, “Daughter, your faith has healed you. Go in peace and be freed from your suffering.” (Mark‬ ‭5:34‬ )

主必救安亞免於受苦。

我微笑等待手術醫師的好消息,2 P.M. 安亞術後送入恢復室ICU. 醫護人員小心控制藥劑點滴讓她睡眠💤和止痛。手術成功,裝了melody valve 運作良好,肺壓心壓正常。Dr.Bacha解釋一打開心臓發現左心瓣膜狀況不好,右瓣膜因過去的手術被scar包圍巳清理乾淨,故無法做Ross II ,他裝的 melody valve 不是人工瓣膜,約莫可以維持10-15年,這對我們而言是好消息!不使用人工瓣膜就不必服用blood thinner Coumadin,不用常常驗血,不用施行飲食控制,不用帶機器旅行,最重要的是保有天然的瓣膜。至於十年後,相信醫學更加先進,不會需要動開心手術。

感謝主聽我們的禱告,我為手術的結果向神獻上感恩。祂知道我們的堅持和全然依靠祂,祂憐憫祂的孩子安亞每天睡前笑咪咪禱告説 Lord, please heal Annya’s heart. No more surgery please. 祂聽見教會和來自四面八方的代禱勇士以禱告托住我們。神是信實的,是全能的,祂愛衪的孩子救祂的孩子到底! 並透過手術彰顯祂的榮耀!感謝主讓我們又一次經歷祂的慈愛和安慰,還有肢體間的彼此相愛。將一切頌讚榮耀歸給我們的阿爸天父。






2018年8月7日 星期二

選擇喜樂


你們要靠主常常喜樂我再你們要喜樂。」(腓立比書 4:4
孩子住院對孩子和父母來說是體力上的考驗但是我們選擇喜樂
原先安排九月中讓安亞動第四次心臓手術這段期間也尋求second opinion. 安亞昨日上午嘔吐三次送急診後來轉至ICU住院觀察
感謝主給我的確據雖然仍查不出她嘔吐的原因護理人員穿戴口罩手套防護衣防止傳染面對虛弱的安亞我知道我們很快要再打一仗因著信相信主必醫治我們九月會選擇豬/牛心瓣膜修補保持初衷不做人工瓣膜這表示未來還是要面對一個接一個的手術不容易我們已經做好準備
在患難中也要歡喜因為知道患難生忍耐忍耐生老練老練生盼望盼望不至於羞恥因為聖靈將神的愛澆灌在我們心𥚃
未來如何我們不知道相信主必帶領走好眼前的每一小步就是


2017年10月27日 星期五

平安


安亞又住院了,這次開刀做的是Angioplasty。簡單來說就是去年的開心手術將漏血的瓣膜縫緊,術後恢復得太好太緊,這一次要在大腿切個洞,放管子進去心臓瓣膜把它弄鬆一點。相較於四年前和去年的開心手術open heart surgery,這次動刀算是小手術。但是做父母的,仍捨不得孩子上手術台。其實,我們只有兩個選擇,一是繼續修補將來也不知會如何的天然瓣膜;二是換人工瓣膜,可能久久開一次刀,加上常常回診。

我們選擇前者,因為有從神而來的平安,因為我們相信神必親自醫治祂的子民。不用人工瓣膜的結果是當心臟負擔太大甚至影響到其他器官的時候,就需要馬上修補,過程是辛苦的,我們還是相信神醫治的大能必降臨在安亞身上。一直到現在,即使不明白為什麼二次開心手術不夠,將來還要有多少次像今天這樣的 procedures,但是我們相信神必醫治,祂的應許必不落空。

「堅心倚賴你的,你必保守他十分平安,因為他倚靠你。」(以賽亞書‬ ‭26:3‬ ‭)神在手術前給我祂的話語,我們一家必定十分平安。安亞知道手術的事,回答:「我不害怕」並唱起牽著主的手她就不害怕。她有大平安在她裡面。

Angioplasty 做完以後,好消息是孩子是平安的,壞消息是手術效果不如預期(醫生遺憾說情形跟沒做差不多)心臟壓太大,住院時間超過預期天數,並且等安亞復原之後看情況再擬訂醫療方案,可能三個月內要再動手術。像這樣看似白白挨刀照理說我們應該感覺挫敗,但是我們選擇相信神必拯救。我也宣告,仇敵在安亞的心臓無份無權無紀念。

「耶和華啊,求你醫治我,我便痊癒, 拯救我,我便得救; 因你是我所讚美的。」(耶利米書‬ ‭17:14‬ ‭)

「洪水氾濫之時,耶和華坐著為王;耶和華坐著為王,直到永遠。耶和華必賜力量給祂的百姓;耶和華必賜平安的福給祂的百姓。」(詩篇29:10-11)

當醫師告訴我安亞的心臟狀況時,我感覺前面有好多座山等著我們去攀登,一座又一座達一生之久,好累,好難。但是我知道神必帶領,再怎麼困難,祂都會用祂的慈繩愛索牽引著我們。安亞受的苦,我們流的淚祂都曉得。正因為我們做不了什麼,祂做。感謝讚美主,當我們選擇交託選擇不住地禱告選擇讚美時,就有大平安在我們裡面,深知祂掌權,並且聽我們。

Live Worship: 愛我的天父
                        醫治我


2017年10月10日 星期二

旅行的目的

這十年來我對旅行的看法和態度改變了。

過去的我總想「行萬里路」,走越多地方越好,去體驗不一樣的文化和生活。現在的我將旅行當成一種小調劑,每幾個月就想和家人出走,只為了拋開固定的上班下班上學放學照顧孩子家務瑣事。旅行說不上放鬆,我總是選擇自助旅行,從機票、飯店、租車、火車、船票,到如何抵達每個定點,吃什麼玩什麼看什麼全部納入我的計畫裡。光是今年夏天十天的西雅圖、溫哥華之旅計畫就寫了四頁。

小冒險還是有的,例如我的母親在西雅圖市區搭乘摩天輪(Great Wheel)後提議想去第一家星巴克咖啡館的創始店,結果門口大排長龍,我們就作罷,改去別的咖啡館。其實我已經很多年不去星巴克,根本對所謂的創始店不感興趣,既然母親開口了,我們就去瞧瞧。

旅行對安亞來說是鍛鍊的機會,她要適應時差、環境,一直移動的感覺,更重要的是她要走非常多的路。唐氏症的孩子要克服肌力弱,隨時能做的運動的就是走路,安亞從小到大走了很多路,她有緊實的運動員的小腿,也有耐力從A點走到B點,為了抵達B點可以休息,再遠她都走下去。

馬克不是一個喜歡旅行的人,他覺得世界太亂,家才是最安全最溫暖的地方。為了想移動的老婆,他就一路陪著當司機和提行李,美食則是他在旅行中最大的犒賞。

旅行之於我不再是去了哪些地方看了哪些東西,網路很發達,這些地方的資訊隨手取得。旅行是一家人在ㄧ起,在某個地方相擁看日出,或因為時差的緣故晨跑去,或放空,或思考未來,最後還是想回家。