2017年10月27日 星期五

平安


安亞又住院了,這次開刀做的是Angioplasty。簡單來說就是去年的開心手術將漏血的瓣膜縫緊,術後恢復得太好太緊,這一次要在大腿切個洞,放管子進去心臓瓣膜把它弄鬆一點。相較於四年前和去年的開心手術open heart surgery,這次動刀算是小手術。但是做父母的,仍捨不得孩子上手術台。其實,我們只有兩個選擇,一是繼續修補將來也不知會如何的天然瓣膜;二是換人工瓣膜,可能久久開一次刀,加上常常回診。

我們選擇前者,因為有從神而來的平安,因為我們相信神必親自醫治祂的子民。不用人工瓣膜的結果是當心臟負擔太大甚至影響到其他器官的時候,就需要馬上修補,過程是辛苦的,我們還是相信神醫治的大能必降臨在安亞身上。一直到現在,即使不明白為什麼二次開心手術不夠,將來還要有多少次像今天這樣的 procedures,但是我們相信神必醫治,祂的應許必不落空。

「堅心倚賴你的,你必保守他十分平安,因為他倚靠你。」(以賽亞書‬ ‭26:3‬ ‭)神在手術前給我祂的話語,我們一家必定十分平安。安亞知道手術的事,回答:「我不害怕」並唱起牽著主的手她就不害怕。她有大平安在她裡面。

Angioplasty 做完以後,好消息是孩子是平安的,壞消息是手術效果不如預期(醫生遺憾說情形跟沒做差不多)心臟壓太大,住院時間超過預期天數,並且等安亞復原之後看情況再擬訂醫療方案,可能三個月內要再動手術。像這樣看似白白挨刀照理說我們應該感覺挫敗,但是我們選擇相信神必拯救。我也宣告,仇敵在安亞的心臓無份無權無紀念。

「耶和華啊,求你醫治我,我便痊癒, 拯救我,我便得救; 因你是我所讚美的。」(耶利米書‬ ‭17:14‬ ‭)

「洪水氾濫之時,耶和華坐著為王;耶和華坐著為王,直到永遠。耶和華必賜力量給祂的百姓;耶和華必賜平安的福給祂的百姓。」(詩篇29:10-11)

當醫師告訴我安亞的心臟狀況時,我感覺前面有好多座山等著我們去攀登,一座又一座達一生之久,好累,好難。但是我知道神必帶領,再怎麼困難,祂都會用祂的慈繩愛索牽引著我們。安亞受的苦,我們流的淚祂都曉得。正因為我們做不了什麼,祂做。感謝讚美主,當我們選擇交託選擇不住地禱告選擇讚美時,就有大平安在我們裡面,深知祂掌權,並且聽我們。

Live Worship: 愛我的天父
                        醫治我


2017年10月10日 星期二

旅行的目的

這十年來我對旅行的看法和態度改變了。

過去的我總想「行萬里路」,走越多地方越好,去體驗不一樣的文化和生活。現在的我將旅行當成一種小調劑,每幾個月就想和家人出走,只為了拋開固定的上班下班上學放學照顧孩子家務瑣事。旅行說不上放鬆,我總是選擇自助旅行,從機票、飯店、租車、火車、船票,到如何抵達每個定點,吃什麼玩什麼看什麼全部納入我的計畫裡。光是今年夏天十天的西雅圖、溫哥華之旅計畫就寫了四頁。

小冒險還是有的,例如我的母親在西雅圖市區搭乘摩天輪(Great Wheel)後提議想去第一家星巴克咖啡館的創始店,結果門口大排長龍,我們就作罷,改去別的咖啡館。其實我已經很多年不去星巴克,根本對所謂的創始店不感興趣,既然母親開口了,我們就去瞧瞧。

旅行對安亞來說是鍛鍊的機會,她要適應時差、環境,一直移動的感覺,更重要的是她要走非常多的路。唐氏症的孩子要克服肌力弱,隨時能做的運動的就是走路,安亞從小到大走了很多路,她有緊實的運動員的小腿,也有耐力從A點走到B點,為了抵達B點可以休息,再遠她都走下去。

馬克不是一個喜歡旅行的人,他覺得世界太亂,家才是最安全最溫暖的地方。為了想移動的老婆,他就一路陪著當司機和提行李,美食則是他在旅行中最大的犒賞。

旅行之於我不再是去了哪些地方看了哪些東西,網路很發達,這些地方的資訊隨手取得。旅行是一家人在ㄧ起,在某個地方相擁看日出,或因為時差的緣故晨跑去,或放空,或思考未來,最後還是想回家。

2016年5月1日 星期日

新的開始

春天來了,咱家前院後院花木茂盛,綠意盎然。明日即將恢復上班的我,心境也像春風春雨一樣,不疾不徐。感謝主,賜給我一段照顧安亞並且休息的日子,更多時間閱讀、禱告、思想主在我生命中所安排的道路。更多地面對自己,知道該堅持什麼。

女人過了四十,要開始保養顧惜自己的健康,同時也要積極打造人生的下半場。

昨日,Good Job Angels在我們家後院做瓶栽(terrarium),孩子從不願意做到最後弄得灰頭土臉,我玩笑說工作不易,其實心裡很欣慰,有一群人願意與這些天使們與這些家庭一齊努力走下去。只要堅持,我們的環境會不一樣,這些孩子的未來也會很不一樣。

就在我轉身回屋拿瓶子的時候,安亞不見了。眾人忙著手中的工作,不知道她跑掉了。我直覺奔往對面的溜冰場,她果然在那裡,露出淘氣的笑顏。這社區多是猶太人,週六步行者多,路上已有人報警,也有人駐足觀望,我鎮定地將安亞帶回家,告訴她沒有父母的陪伴她不能獨自去溜冰場(紐約市發生過太多特別孩子失蹤的案例!),希望她聽得懂。同樣的戲碼在兩年前也發生過一次,地點是紐約中央公園的船屋,她趁著大人聊天時跑掉。感謝主,這兩次都在短時間內將她找回,可我不禁思忖:我們要如何更瞭解安亞?她十歲了,不再是孩子,她有更多的堅持,更多的意見。我過去以 Because mommy said so 的管教方式已經不適用了。

我必須更有技巧引導她表達出來,並且耐心等待。我也必須下功夫閱讀如何教養唐氏症青少年。

今日帶領小天使兒童主日學時,我看見一個美好的融合班(integrated classroom)模式已經成型,小天使的兄弟姊妹們「願意」成為小天使的祝福,他們的發言增進了課室的互動。幾年前他們還小,如今他們越來越成熟,懂得去愛去付出,我為他們的成長感謝讚美主。

我們的堅持從來不會白費。這些天使家庭健康長大,他們行真理,用生命敬拜主。我期許,同他們一齊發光發熱。


2016年1月28日 星期四

幸福的小日子

住院第三天已取出大部分的管,只剩下胃管。醫護人員見安亞沉靜,也不綁她了。開始吃幾口雞精麵、馬鈴薯泥、果凍混藥,也能下床走去上洗手間。醒時,仍然微笑唱幾句讚美詩歌。

住院第四天心情挺不錯,上午有醫院老師讀星球書給她聽,後來又有狗狗陪伴(dog therapy),食量也增加一點,累時就小憇一下。這回手術的恢復進度較兩年前慢些,不過我們三口都 take it pretty well. 可能是比較有經驗,照顧上和適應上都很 okay. 就算需要多住院二天也不以為苦。

可以慢下生活的腳步是幸福的。白日到黒夜,我待在恢復室𥚃照顧孩子的需要,進食、補充水分、如廁、娛樂。就連安亞今天下午流了大量(十分鐘)的鼻血,護士止不住,趕緊叫醫生,我也可以熟練地捏住鼻翳止血(會first aid很重要)。我的注意力在安亞身上,也能感受到她享受媽咪的陪伴,就算仍處在疼痛中。

感謝來醫院探望的親友,感謝傳送語音信箱鼓勵打氣的小朋友們聲音,以及持續為我們一家代禱的朋友。這幾天和不同的護士小聊,她們說非常喜歡自己的工作,每週工作三天,然後放假四天,挺好。我就在思考如何創造和提供一個快樂的工作環境這件事,她們的工作並不輕鬆,工時也長,但有反饋 (reward)。

2016年1月26日 星期二

安亞手術順利,恢復體力中^_^

DAY ONE
進手術室前我們已經特別提醒醫護人員,安亞手術後會爬起來,於是他們特別傳達整個team:「不讓她起身」. 當我經過她的恢復室等著見她時,見到她穿著紅襪的腳踢呀踢,我知道她在掙扎。果然,事後問護理人員,得知她一醒來,跟大家say hi, 接著翻身要下床,不顧身上插著多少管。醫護人員趕緊將她按在床上,她反抗,最後增加藥劑讓她睡覺。

讓她睡吧,我建議他們。並要求定時打嗎啡,勿等到痛了才給。

安亞的 wild 使醫護人員特別小心,恐她情緒一來拔管起身什麼的很危險。所有驗血、給藥、量溫都是靜悄悄,總之,讓她睡覺就對了。我覺得手術後是應該讓她好好睡覺恢復的。

偶爾安亞會睜開眼說幾句話。第一次看到我直哭喊:mommy I am sorry I am so sorry! 我心疼告訴她,她沒有錯,手術是為了使她更強壯。後來又說 airport, chocolate milk等,我知她渴了,想飛。

DAY TWO
一早提著雞湯去醫院和Mark接班。醫院規定只能一位家長留宿,所以我回家洗衣整理房子燉雞湯,突然覺得房子好空,我也睡不好。

一群醫護人員聚集在病房門口開會,探討安亞的治療計劃,昨晚又是一陣大戰,他們説,安亞又打算拔管回家!過程中她也失了點血。今早要輸血三小時,晚一點減少葯劑,讓她醒來。

她很強壯,昨晚已經能自己呼吸,不靠呼吸器。好幾個醫生對我說:She is stronger than me! 她強大的生命力令人驚嘆。

她偶爾會任性地想翻身,我只要按手在她的額頭為她禱告,主的靈就會幫助她再度安然入睡。


2016年1月25日 星期一

Annya 手術中

感謝主,為安亞的受造奇妙可畏獻上感恩。昨晚睡前再次告訴她將面臨的心臟手術,她説 no hospital, no surgery. 今天一清早出發前往 North shore LIJ Cohen Hospital 的途中,我再度安慰她,手術後她將變得更加強壯,她安靜。抵達醫院後,也是微笑地進預備室如廁更衣。

安亞進手術室前,向我要 hot pot 麵麵和 mushrooms,我答應她等她手術後做 chicken noodle soup 給她。她也惦念朋友,我答應她很快會見到朋友。我們為她禱告,她舞蹈《讚美的孩子最喜樂》,然後就被送入手術室了。整個過程非常快,沒有兩年前那種悲情的感覺,我還是捨不得孩子挨刀,但是我們更相信耶和華我們的神與我們同在,祂必看顧安亞。

手術時間約5小時,我們仍在等待中。耶穌説:「不要怕,只要信。」(可5)我們相信今天的經歷是我們生命的新頁,安亞會更加健康,馬克和我也更珍惜彼此的時間和關係,我們三口之家更加喜樂幸福美滿。

2016年1月22日 星期五

第二次心臟手術

親愛的弟兄姊妹們:

謝謝你們不停止地為安亞禱告,為Mark和我禱告。我們已經確定讓安亞於下週一(January.25)接受第二次的心臟手術。手術時間是7:15AM,我們在凌晨五點抵達長島北岸兒童醫院。

身為父母,我們不想孩子挨刀,寧可替她受苦。從去年十月心臟醫生就在等我答覆何時動刀,我在等,等神蹟,等神的醫治。兩年前,安亞已經動過一次心臟手術,補心臟的兩個洞,而這一次是縫補心臟瓣膜的洞,孩子成長,心臟變大,但是瓣膜不會跟著變大,這也是為何必須動手術的原因。

我質問心臟科主任醫師:「我身邊那麼多唐氏兒,頂多動過一次心臟手術,為何安亞需要動兩次?」Dr.Parnell 回答:「15%的唐氏兒需要一次以上的手術,而安亞就是那15%,幸運的是她的心臟是可修復的(fixable)!」那一天,我才知道原來孩子將來可能需要一直面對手術。我不知道該高興她的心臟是可修補的,還是難過她屬於那百分之十五,但是我感謝主,擴張我的身量,讓我清楚我將來需要面對的是什麼。

本週三,安亞做了手術前的麻醉檢查,確認需要手術。我向她解釋她要動手術,她似懂非懂,直呼 No hospital ,然後繼續敬拜。安亞是敬拜者,每天開開心心敬拜讚美,蹦蹦跳跳,這些麻煩事似乎離她很遙遠。最近她每天都要唱讚美之泉的〈新的事將要成就〉,每天大呼新的恩膏、新的恩典、新的盼望。

望著她忘情地舞蹈,我對主說:「是的,主。舊皮袋是無法用來裝新酒的。我願意,用一個新的眼光去經歷和面對主要我經歷的。主比我還要更愛安亞,知道什麼對她是最好的,我願意,用信心去管理好神所賜給我的孩子 / 產業。」

最近,主多次給我這段經文:「凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息。」(太11:28)很多人都會背這段經文,我也常常用這段經文為人禱告,但是我自己呢?我承認過我有勞苦重擔嗎?似乎很少,那麼我不夠謙卑。我很喜歡這段經文的下一句,主說祂柔和謙卑,我們當負祂的軛,學祂的樣式,這樣我們心裡就必得安息。

唯有來到主面前說:我不能,但是祢能。我需要祢。然後交託,才能得到真正的安息。

請繼續為下週一的手術代禱,求主賜給醫療團隊智慧能力,求主親自修復安亞的心。我們一家有大平安,因為我們知道耶和華我們的神必與我們同在。